Senado discute tarjeta y acceso al baño para pacientes con Crohn y colitis; comisión pide enmiendas y claridad presupuestaria

El Senado de Puerto Rico examinó el martes 29 de junio de 2021 el Proyecto del Senado 228, que propone la expedición de una tarjeta de identificación para personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa y la creación de un sistema de fila expreso en agencias y entidades que reciben fondos públicos. La Comisión de Salud escuchó a pacientes, médicos, la Defensoría de las Personas con Impedimentos y representantes del Departamento de Salud.

El líder comunitario y paciente Haila Manuel Rosario Meléndez pidió cambios al proyecto para proteger la intimidad de los pacientes y evitar estigmas, y describió la urgencia práctica del problema: largas esperas que llevan a accidentes y riesgos de salud. "En nombre de los pacientes de Crohn's y colitis ulcerosa, les solicito ... que le hagamos justicia justa a esta población", dijo Rosario Meléndez durante su exposición.

La Dra. Esther A. Torres, presidenta de la Fundación Esther A. Torres (FEAT) y gastroenteróloga con más de 30 años de experiencia, presentó datos y recomendaciones técnicas. Dijo que la prevalencia de las enfermedades inflamatorias intestinales ha aumentado en la isla; su estudio con datos del Departamento de Salud mostró que la prevalencia "se ha cuadruplicado" en la última década, y citó estimaciones alternativas que llegan a 20,000 casos en estudios comerciales recientes. Torres explicó que su fundación ha distribuido unas 4,000 tarjetas no oficiales firmadas por gastroenterólogos como medida provisional y propuso añadir al proyecto un artículo que garantice "acceso al servicio sanitario" con prioridad para pacientes en recaída.

Desde la agencia, la Dra. Edna Idols Sotomayor, administradora interina de la Secretaría Auxiliar de Salud Familiar, dijo que el Departamento "endosa el proyecto del Senado 228, siempre que se asignen fondos para su implementación" y advirtió que crear una tarjeta oficial exige un registro electrónico, equipo, personal adiestrado y materiales. La funcionaria estimó que la unidad actual emite alrededor de 600 identificaciones al año y dijo que la medida no prevé partidas presupuestarias específicas.

El licenciado José Antonio Montalvo, de la Defensoría de las Personas con Impedimentos, apoyó la iniciativa pero señaló que la legislación vigente ya contiene mecanismos que podrían cubrir parte del propósito si se armonizan los reglamentos. "No debería haber ninguna razón por la cual el Departamento de Salud no expida la tarjeta de Ley 107 para las personas con Crohn", afirmó, y recomendó usar definiciones amplias de impedimento y estudiar medidas para prevenir fraudes en rótulos y tarjetas.

Varios senadores plantearon dos preocupaciones recurrentes: (1) la protección de la privacidad para evitar una identificación que divulgue el diagnóstico del paciente y (2) la ausencia de asignación de fondos para su implementación. En respuesta a dudas sobre alcance y costos, la comisión acordó trabajar la enmienda propuesta por la Dra. Torres (incluir acceso prioritario a servicios sanitarios) y explorar alternativas administrativas, como adaptar reglamentos y aprovechar estructuras existentes antes de crear procedimientos costosos o recurrentes.

Como medida procedimental, la comisión instruyó al autor y a la oficina técnica a presentar una ponencia enmendada con las aclaraciones técnicas y la estimación presupuestaria en un plazo de siete días laborables para continuar la deliberación.

La vista concluyó con el compromiso público del presidente de la comisión de buscar la aprobación de la iniciativa, siempre que se puedan resolver las dudas técnicas y presupuestarias; la sesión se levantó a las 12:11 p.m.